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enmotakenawa.com - blog!!!

円茂竹縄ブログ

よかった話

これなんですけど。

 難病医療法の成立に伴い、医療費助成の対象となる指定難病を審議していた厚生労働省の検討委員会は4日、来年1月に助成を先行実施する110疾患を大筋で了承した。現行の疾患を64疾患に細分化させ、新規に遠位型ミオパチーなど46疾患を加えた。

指定難病110疾患に 対象者120万人に拡大 厚労省検討委、来年1月に先行助成 - MSN産経ニュース

助成の先行実施に遠位型ミオパチーが加わりそう、ということでいいのかな…? ちょっとこのニュース少なくてよくわかんないすね(´・_・`)

Suite Night Classicのこと

先日、長岡花火に合わせて(?)『Suite Night Classic』が、新潟は見附の日本基督教団・見附教会に来ておりまして。教会に行くの初めてだったんですけど、カジュアルというか、いい教会でして、音もよかったように思うし選曲もおもしろかったし、とってもいいコンサートでした。

林未来彦 サックス吹きのコトダマ: Suite Night Classic Vol.25 ご報告

『Suite Night Classic』とは何かというと、主に「遠位型ミオパチー」という希少疾病を知ってもらうためのチャリティーコンサートなんですね。きっかけはお友達がこの病気になったことだそうです。

PADM(遠位型ミオパチー患者会)ホームページ

 

”希少疾病”と”指定難病”って必ずしもイコールじゃないんだそうですよ。”難病”というと、まぁ一般に難しい病気なんだろうなって思うじゃないですか。遠位型ミオパチーなんかも、どーーー考えても「難しい病気」なんですけど、今現在、厚労省の指定対象ではないと。

指定されてないと助成金がでないだとか、薬の開発なんかも後回しにされるんだったかな…まぁ、されてるとされてないでは大違いだろうことは何となく想像つきます。 

一歩踏み出さなければ始まらないということで、募金や署名もそうなんだけど、まず「そういう事がある」のを広く知ってもらおうじゃないか、というのが『Suite Night Classic』の趣旨です。まぁほんと、身近にならないとわからないことはたくさんあるもので、私自身も知りませんでしたのでね。

 

患者会さんも『Suite Night Classic』も、皆さん根気よく活動されてきたこともあり、「指定難病候補になりそうだ」というところまで来ております。

が、ここから先がまだまだ長いらしく…。ひとまず、こうして成果が出たのはマイルストーンではあるかなと。

『Suite Night Classic』は今後も各地で開催されますので、お近くにきたら是非覗いてみてください! 開催情報は随時、下記、林未来彦さんのブログにて掲載されると思います。演者の方々もサービス精神旺盛ですしね、楽しい演奏会ですよ! おすすめです。

林未来彦 サックス吹きのコトダマ