知人のミュージシャン、林未来彦さんが遠位型ミオパチー患者会さんというところの活動に参加しています。私も微力ながらお手伝いができれば、と思い、エントリにしてみる次第です。
※オンライン署名のアドレスは記事の中盤に記載しましたが、せっかくですので、ご理解いただいた上で署名にご協力いただければと思います。素人ながらまとめてみましたので、少しおつきあいください。
遠位型ミオパチーとは？
遠位型ミオパチーとは、いわゆる「難病」のひとつで、体幹部より遠いところから徐々に筋力が低下していくという進行性の病気です。原因不明で、日常生活が困難になることが容易に想像されます。
なにが問題？
遠位型ミオパチー患者会さんの活動趣旨を見ますと、
- 「研究費増額による更なる研究推進」
- 「新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」
- 「難病指定及び特定疾患の認定」
が目標として掲げられています。
とくに３番目なのですが、先ほど「難病」であると書きましたが、国からは難病として認められていないのです。
この「難病として認められていない」ということに若干びっくりしたのですが（ふつうに暮らしてても筋肉が衰えていくなんて明らかに“難病”ですよね）、これが認められると資金的な助成が受けられます。研究がすすみ、患者さんのもとに新薬が届く日も近くなるでしょう。
また、難病選定の考え方としては、
- 症例数が少ない
- 原因不明、
- 効果的な治療法が未確立
- 生活面への長期にわたる支障
の４つだそうですが、遠位型ミオパチーはこれを満たしているとのことです。
署名のお願い
さて、詳しくは遠位型ミオパチー患者会さんのサイトをごらんになって欲しいのですが、概要は以上のとおりでして、活動趣旨を応援してもよいという方はオンライン署名にご協力いただけると幸いです。
▼オンライン署名（氏名のみ、住所はいりません）
http://enigata.com/sign_mail/sign.html
目標達成にむけて、厚生省へのお願いに使われます。「何万人分だけ集めれば認可される」という基準はないようですが、遠位型ミオパチーという病気そのものへの認知度・理解度を高める目的もあります。広くご協力くださると幸いです。
さらに、遠位型ミオパチー患者会さんは、目標達成のため、ひいては他の希少疾病へも理解を広げるためにさまざまな活動をしていらっしゃいます。寄付金によって活動を支援したい、という方は、下記アドレスの「寄付・募金等の連絡」に振込先が記載されていますので、こちらもよろしければ。
個人的な思い
私は医療について詳しいわけでもありませんので、遠位型ミオパチーという病気がどのようなものなのか等、まったく知らないのですが、患者会さんのサイトなどを読むかぎりでは、やはり、明らかに日常生活に支障をきたしていく病気だと思うのです。健康で暮らしているとなかなか気づかないものですが、世の中には他にも原因不明の希少疾病がたくさんあることでしょう。遠位型ミオパチーだけが認定を受けられないわけではないと思います。
しかしながら、今回こうしたご縁もあり、苦しんでいるにも関わらず助成が受けられない方々が世の中にはいるのだ、と少しでも多くの人に知っていただくことが大切なのではないかと思いました。
冒頭に書きましたミュージシャン・林未来彦さんは、遠位型ミオパチー患者会さんを中心として、他にもチャリティーイベントで演奏などを行っておられるようです。おもに関西なのですが、単に林さんの演奏をききにいくだけでも充実した休日になるのではないかと思います。興味を持たれた方はぜひ足を運んでみてください！
■追記20100307：本文中にすこし予測違いがあったようで、のちほど手入れします（署名が集まるに越したことないのは一緒なので、よろしくお願いします！）。■追記20100331：本文内容に手入れしました。
